検査・治療・薬 血液培養検査とは？目的・方法・結果の見方・費用まで、実体験をもとに解説します
「血液培養検査」とは何がわかる検査？両腕から採血する理由は？費用はいくら？そんな疑問や不安を解消するために、検査の目的や方法、結果が出るまでの期間、費用についてまとめました。原因不明の高熱を繰り返した筆者が、難病発覚の一歩となった体験を含めて記事にしました。
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知識・情報・制度 家族性地中海熱（FMF）の病名の由来と歴史｜1945年の最初の記述から遺伝子発見、そして現代へ
家族性地中海熱（FMF）の歴史と病名の由来を、国内外の文献をもとに詳しくまとめました。1945年の発見から、1958年の命名、1997年の原因遺伝子特定、コルヒチン治療の確立までをタイムラインで網羅しています。
療養の工夫・ノート 家族性地中海熱（FMF）の発作を予測し、記録する
家族性地中海熱（FMF）患者向けに、発作日を予測する「FMF発作予報」と、発作時の症状をメモできる「FMFかんたんメモ」を開発しました。どちらも無料・登録不要でブラウザ上からすぐに使えます。
療養の工夫・ノート 難病患者がマイナポータルを使うべき理由｜実際に使って感じたメリットを難病当事者が詳しく解説します
難病当事者がマイナポータルを徹底解説！過去5年分の医療費や処方薬データの確認、医療情報の提供履歴のチェック、最新の難病受給者証デジタル化（PMH）の動向や災害時の備えまで、難病患者にこそ知ってほしいメリットとリアルな限界をまとめました。
診断までの症状・記録 不明熱を繰り返し、家族性地中海熱（FMF）と診断されるまでに疑われた病気たち｜消去法でたどり着いた答え
原因不明の高熱を繰り返し、家族性地中海熱（FMF）の診断に至るまでに除外された病気（細菌感染症・心内膜炎・膠原病など）を時系列で整理しました。「異常なし」という検査結果が持つ意味と、消去法による診断のリアルを伝えます。
検査・治療・薬 コルヒチンを飲み忘れたらどうする？実体験と対処法、飲み忘れ防止の工夫を当事者が解説
コルヒチンを飲み忘れたらどうする？医師・薬剤師に確認した「飲み忘れたときの対処法」や、「飲み忘れた分をまとめて飲んではいけない理由」、そして私なりの「飲み忘れ防止の工夫」も紹介します。
知識・情報・制度 難病患者はヘルプマークの対象になる？制度の対象範囲と普及にともなう課題を当事者目線で整理する
難病患者はヘルプマークをつけていい？制度の目的や対象者の定義、入手方法、普及にともなう問題点まで、難病当事者が実体験を交えて解説します。
療養の工夫・ノート 30代で始めた「身の回りの整理」｜希少疾患の発覚をきっかけに考えた終活とこれからの暮らし
希少疾患「家族性地中海熱（FMF）」の確定診断を機に始めた、30代からの「生活の整理」の記録。家族への負担を減らすための断捨離や、重要書類の整理、物の選び方の変化など、病気と向き合いながら今を心地よく生きるための工夫をまとめました。
検査・治療・薬 肝機能の数値上昇で初めての「腹部エコー検査」｜費用・準備・当日の流れ・そして検査結果を詳しくレポートします
血液検査の肝機能数値（AST/ALT）上昇により、初めてお腹のエコー検査を受けた体験記です。検査前の食事制限や注意点、当日の流れ、検査結果、そして実際に支払った費用まで詳しく記録しました。これから検査を受ける方の参考になれば幸いです。
知識・情報・制度 家族性地中海熱（FMF）とAAアミロイドーシス｜発作がなくてもコルヒチンを飲み続ける理由
FMF患者にとって重要な合併症「AAアミロイドーシス」について、原因・SAAとの関係・腎臓への影響などを当事者の視点で解説します。発作がない時期でも薬が必要なのはなぜか？私自身のSAA数値も公開しながら、将来の自分を守るための向き合い方を整理しました。