知識・情報・制度

難病や持病があると生命保険に入れない？告知義務の仕組みや、持病があっても入れる保険・共済の選択肢を当事者目線で解説します。すでに加入している保険の継続確認も含め、実体験をもとに詳しくまとめました。

家族性地中海熱（FMF）と診断され、妊娠・出産・授乳への影響に不安を感じる方も多いと思います。この記事では、2024年の最新国際推奨（EULAR/PReS）や論文をもとに、妊娠・授乳中のリスクや薬の継続についてまとめました。

特定医療費（指定難病）受給者証の更新手続きを、筆者の実体験をベースにまとめました。お知らせが届いてからのスケジュール、臨床調査個人票の文書料、窓口での所要時間や持ち物一覧など、初めての更新で不安な方の参考になれば幸いです。

特定医療費（指定難病）受給者証は、病院や薬局以外でも使えるのをご存知ですか？実は映画館や東京ディズニーリゾート、ジブリパーク、国公立の博物館、水族館などで障がい者割引の対象になるケースがあります。2026年最新の公式情報をもとに、お得な対象施設をまとめました。

家族性地中海熱（FMF）の歴史と病名の由来を、国内外の文献をもとに詳しくまとめました。1945年の発見から、1958年の命名、1997年の原因遺伝子特定、コルヒチン治療の確立までをタイムラインで網羅しています。

難病患者はヘルプマークをつけていい？制度の目的や対象者の定義、入手方法、普及にともなう問題点まで、難病当事者が実体験を交えて解説します。

FMF患者にとって重要な合併症「AAアミロイドーシス」について、原因・SAAとの関係・腎臓への影響などを当事者の視点で解説します。発作がない時期でも薬が必要なのはなぜか？私自身のSAA数値も公開しながら、将来の自分を守るための向き合い方を整理しました。

指定難病と診断されたら、医療費助成を申請すべきか？家族性地中海熱（FMF）当事者の私が、実際にかかっている医療費や2万円の自己負担上限額について、そして症状が落ち着いていても「申請してよかった」と感じる理由についてもまとめました。

指定難病の医療助成と高額療養費制度の違いについて、当事者目線で徹底解説。上限額が「数万円」から「数千円」へ変わる桁違いの差や、21,000円の合算ルールの壁について、そして制度を申請することで得られる「本当の安心」とは何かをお伝えします。

指定難病の申請に不可欠な「難病指定医」と「協力難病指定医」の違いを徹底解説。新規と更新での使い分けや、臨床調査個人票の作成費用、見落としがちな「指定医療機関」のルールまで。受給者証の申請・更新で失敗しないための完全ガイドです。