知識・情報・制度

家族性地中海熱（FMF）は子供に遺伝する？家族にFMF患者がいないのに発症するのはなぜ？遺伝の仕組みや子供への影響について、最新の研究や私自身の実体験をもとに詳しくまとめました。遺伝子検査で変異がなかった私が「FMF典型例」と診断された経緯についてもお話します。

難病・持病のある人がローンを組むときに壁となる団体信用生命保険（団信）の仕組みや、フラット35・ワイド団信・収入合算・ペアローンなどの活用について、金融機関の公式情報をもとに整理しました。

コルヒチン服用中の飲酒はどこまでOK？添付文書の記載や肝臓への負担、飲酒による下痢・消化器症状の混同リスクなどを整理しました。痛風とFMF（家族性地中海熱）での違いも含め、気になる疑問を当事者目線でまとめています。

家族性地中海熱（FMF）と診断された方やそのご家族に向けて、FMFの基礎知識からコルヒチン治療、医療費助成、すぐに実践できることなど、当事者目線で知りたい情報を一記事にまとめました。

難病や持病があると生命保険に入れない？告知義務の仕組みや、持病があっても入れる保険・共済の選択肢を当事者目線で解説します。すでに加入している保険の継続確認も含め、実体験をもとに詳しくまとめました。

家族性地中海熱（FMF）と診断され、妊娠・出産・授乳への影響に不安を感じる方も多いと思います。この記事では、2024年の最新国際推奨（EULAR/PReS）や論文をもとに、妊娠・授乳中のリスクや薬の継続についてまとめました。

特定医療費（指定難病）受給者証の更新手続きを、筆者の実体験をベースにまとめました。お知らせが届いてからのスケジュール、臨床調査個人票の文書料、窓口での所要時間や持ち物一覧など、初めての更新で不安な方の参考になれば幸いです。

特定医療費（指定難病）受給者証は、病院や薬局以外でも使えるのをご存知ですか？実は映画館や東京ディズニーリゾート、ジブリパーク、国公立の博物館、水族館などで障がい者割引の対象になるケースがあります。2026年最新の公式情報をもとに、お得な対象施設をまとめました。

家族性地中海熱（FMF）の歴史と病名の由来を、国内外の文献をもとに詳しくまとめました。1945年の発見から、1958年の命名、1997年の原因遺伝子特定、コルヒチン治療の確立までをタイムラインで網羅しています。

難病患者はヘルプマークをつけていい？制度の目的や対象者の定義、入手方法、普及にともなう問題点まで、難病当事者が実体験を交えて解説します。