療養の工夫・ノート 「予約しているのに、なぜこんなに待つの？」｜病院で予約時間に呼ばれない理由と、過ごし方の工夫
病院で予約時間通りに呼ばれないのには、理由があります。予約枠の仕組みや待ち時間の受け止め方、心地よく過ごすための準備や工夫まで、難病で定期通院している筆者の経験をもとにまとめました。
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知識・情報・制度 【2026年版】難病患者は映画が1,000円！博物館は無料！指定難病の受給者証で割引が受けられる施設まとめ
特定医療費（指定難病）受給者証は、病院や薬局以外でも使えるのをご存知ですか？実は映画館や東京ディズニーリゾート、ジブリパーク、国公立の博物館、水族館などで障がい者割引の対象になるケースがあります。2026年最新の公式情報をもとに、お得な対象施設をまとめました。
療養の工夫・ノート 難病患者のAI活用術｜検査結果の読み方から薬の疑問まで、生成AIを「賢い友人」として使う方法
「先生に直接聞きづらい…」そんな病院でのモヤモヤは、ChatGPTやGeminiなどの生成AIに相談するのがオススメです。検査結果の用語解説、薬の注意点、受診前の質問整理など、患者目線でのリアルなAI活用事例を紹介します。
検査・治療・薬 血液培養検査とは？目的・方法・結果の見方・費用まで、実体験をもとに解説します
「血液培養検査」とは何がわかる検査？両腕から採血する理由は？費用はいくら？そんな疑問や不安を解消するために、検査の目的や方法、結果が出るまでの期間、費用についてまとめました。原因不明の高熱を繰り返した筆者が、難病発覚の一歩となった体験を含めて記事にしました。
知識・情報・制度 家族性地中海熱（FMF）の病名の由来と歴史｜1945年の最初の記述から遺伝子発見、そして現代へ
家族性地中海熱（FMF）の歴史と病名の由来を、国内外の文献をもとに詳しくまとめました。1945年の発見から、1958年の命名、1997年の原因遺伝子特定、コルヒチン治療の確立までをタイムラインで網羅しています。
療養の工夫・ノート 家族性地中海熱（FMF）の発作を予測し、記録する
家族性地中海熱（FMF）患者向けに、発作日を予測する「FMF発作予報」と、発作時の症状をメモできる「FMFかんたんメモ」を開発しました。どちらも無料・登録不要でブラウザ上からすぐに使えます。
療養の工夫・ノート 難病患者がマイナポータルを使うべき理由｜実際に使って感じたメリットを難病当事者が詳しく解説します
難病当事者がマイナポータルを徹底解説！過去5年分の医療費や処方薬データの確認、医療情報の提供履歴のチェック、最新の難病受給者証デジタル化（PMH）の動向や災害時の備えまで、難病患者にこそ知ってほしいメリットとリアルな限界をまとめました。
診断までの症状・記録 不明熱を繰り返し、家族性地中海熱（FMF）と診断されるまでに疑われた病気たち｜消去法でたどり着いた答え
原因不明の高熱を繰り返し、家族性地中海熱（FMF）の診断に至るまでに除外された病気（細菌感染症・心内膜炎・膠原病など）を時系列で整理しました。「異常なし」という検査結果が持つ意味と、消去法による診断のリアルを伝えます。
検査・治療・薬 コルヒチンを飲み忘れたらどうする？実体験と対処法、飲み忘れ防止の工夫を当事者が解説
コルヒチンを飲み忘れたらどうする？医師・薬剤師に確認した「飲み忘れたときの対処法」や、「飲み忘れた分をまとめて飲んではいけない理由」、そして私なりの「飲み忘れ防止の工夫」も紹介します。
知識・情報・制度 難病患者はヘルプマークの対象になる？制度の対象範囲と普及にともなう課題を当事者目線で整理する
難病患者はヘルプマークをつけていい？制度の目的や対象者の定義、入手方法、普及にともなう問題点まで、難病当事者が実体験を交えて解説します。