知識・情報・制度 難病患者は生命保険に入れない？告知義務の注意点と、持病があっても入れる保険の選択肢
難病や持病があると生命保険に入れない？告知義務の仕組みや、持病があっても入れる保険・共済の選択肢を当事者目線で解説します。すでに加入している保険の継続確認も含め、実体験をもとに詳しくまとめました。
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検査・治療・薬 家族性地中海熱の第二の治療選択肢「イラリス」｜対象となるケース・副作用のリスク・医療費まで
家族性地中海熱（FMF）の治療薬「イラリス（カナキヌマブ）」の効果、副作用、用量、薬価などをFMF当事者の目線で整理しました。コルヒチンで効果不十分な場合の次の一手として、臨床データや感染症リスク、指定難病の医療費助成による自己負担上限についても紹介します。
療養の工夫・ノート 「急に発熱するかもしれない」を前提に暮らす｜FMF患者の旅行・外出・予定の組み方
家族性地中海熱（FMF）の当事者である筆者が、「読めない体調」と上手に向き合うための予定の立て方や工夫を紹介します。旅行のキャンセル対策や周りへの伝え方、日付を固定しない外出のコツなど、似た境遇の方の参考になれば幸いです。
知識・情報・制度 家族性地中海熱の妊娠・出産への影響｜コルヒチンの服用は続けていい？最新論文から見る影響と注意点
家族性地中海熱（FMF）と診断され、妊娠・出産・授乳への影響に不安を感じる方も多いと思います。この記事では、2024年の最新国際推奨（EULAR/PReS）や論文をもとに、妊娠・授乳中のリスクや薬の継続についてまとめました。
療養の工夫・ノート 主治医の交代とどう向き合う？難病当事者が感じた「引き継ぎの難しさ」と、自分にできること
指定難病（FMF）の当事者である筆者が、主治医が変わった時に感じた「情報の引き継ぎ」の難しさや不安について、実体験で綴ります。「自分の状態を一番よく知っているのは自分」という意識を持ち、先生任せにせず病気と長く向き合っていくための前向きなヒントをお届けします。
検査・治療・薬 エコー・CT・MRIの違いと使い分け｜検査の得意・不得意や費用を比較表でわかりやすく解説
エコー・CT・MRIの「何ができる？」「何が違う？」を網羅。被曝の有無や3割負担での費用目安、各検査の得意・不得意が比較表で一目で分かります。指定難病当事者のリアルな検査体験談も掲載。これから検査を控えている方の参考になれば幸いです。
知識・情報・制度 【実録】特定医療費（指定難病）受給者証の更新手続き｜臨床調査個人票の費用・窓口の持ち物まとめ
特定医療費（指定難病）受給者証の更新手続きを、筆者の実体験をベースにまとめました。お知らせが届いてからのスケジュール、臨床調査個人票の文書料、窓口での所要時間や持ち物一覧など、初めての更新で不安な方の参考になれば幸いです。
療養の工夫・ノート 「予約しているのに、なぜこんなに待つの？」｜病院で予約時間に呼ばれない理由と、過ごし方の工夫
病院で予約時間通りに呼ばれないのには、理由があります。予約枠の仕組みや待ち時間の受け止め方、心地よく過ごすための準備や工夫まで、難病で定期通院している筆者の経験をもとにまとめました。
知識・情報・制度 【2026年版】難病患者は映画が1,000円！博物館は無料！指定難病の受給者証で割引が受けられる施設まとめ
特定医療費（指定難病）受給者証は、病院や薬局以外でも使えるのをご存知ですか？実は映画館や東京ディズニーリゾート、ジブリパーク、国公立の博物館、水族館などで障がい者割引の対象になるケースがあります。2026年最新の公式情報をもとに、お得な対象施設をまとめました。
療養の工夫・ノート 難病患者のAI活用術｜検査結果の読み方から薬の疑問まで、生成AIを「賢い友人」として使う方法
「先生に直接聞きづらい…」そんな病院でのモヤモヤは、ChatGPTやGeminiなどの生成AIに相談するのがオススメです。検査結果の用語解説、薬の注意点、受診前の質問整理など、患者目線でのリアルなAI活用事例を紹介します。