実際に受けた検査の詳細やコルヒチンなどの治療薬に関する記事、血清アミロイドA蛋白(SAA)や炎症マーカーの見方など、FMFの検査・治療に関する情報をまとめています。
検査・治療・薬 血液培養検査とは?目的・方法・結果の見方・費用まで、実体験をもとに解説します
「血液培養検査」とは何がわかる検査?両腕から採血する理由は?費用はいくら?そんな疑問や不安を解消するために、検査の目的や方法、結果が出るまでの期間、費用についてまとめました。原因不明の高熱を繰り返した筆者が、難病発覚の一歩となった体験を含めて記事にしました。
検査・治療・薬 コルヒチンを飲み忘れたらどうする?実体験と対処法、飲み忘れ防止の工夫を当事者が解説
コルヒチンを飲み忘れたらどうする?医師・薬剤師に確認した「飲み忘れたときの対処法」や、「飲み忘れた分をまとめて飲んではいけない理由」、そして私なりの「飲み忘れ防止の工夫」も紹介します。
検査・治療・薬 肝機能の数値上昇で初めての「腹部エコー検査」|費用・準備・当日の流れ・そして検査結果を詳しくレポートします
血液検査の肝機能数値(AST/ALT)上昇により、初めてお腹のエコー検査を受けた体験記です。検査前の食事制限や注意点、当日の流れ、検査結果、そして実際に支払った費用まで詳しく記録しました。これから検査を受ける方の参考になれば幸いです。
検査・治療・薬 家族性地中海熱(FMF)当事者必見の次世代IL-1阻害薬「ゴフリキセプト」
2025年の米国リウマチ学会(ACR)で注目を集めたFMFの新薬「ゴフリキセプト(RPH-104)」とは?最新の研究データ(第2相)をもとに、効果・安全性・既存薬との違いを当事者目線でわかりやすく解説します。
検査・治療・薬 造影CT検査の実体験記録|事前の準備から検査当日の流れ、費用について
不明熱の原因を探るために実施された、初めての造影CT。検査前の絶食の理由や副作用への同意、独特の「熱感」が広がる感覚、そして気になる費用まで、筆者の実体験をもとに当日の流れを詳しく解説します。
検査・治療・薬 白血球(WBC)とCRP、先に上がるのはどっち?なぜタイムラグがあるの?|実際の検査結果から見える両者の特徴
発熱時、なぜ白血球(WBC)はCRPよりも早く上昇するのでしょうか?血液検査の数値に現れるタイムラグの正体を、実際の検査データをもとに分かりやすく解説。両者の仕組みを知ることで自分自身の体調を客観的に把握できるようになります。
検査・治療・薬 CRP9.19から0.01以下へ|FMF発作時と平常時の血液データを比較してみた
発熱時のCRP9.19→平常時0.01という劇的な変化を実例公開。900倍の差が示す「体内の火事」の正体とは。抗生剤が効かない理由や、数値と主観的な辛さを照らし合わせる「セルフ管理術」を当事者目線で解説します。
検査・治療・薬 家族性地中海熱の遺伝子検査|実際の費用と検査結果
家族性地中海熱の疑いで受ける遺伝子検査の費用はいくら?結果が出るまでの期間は?MEFV遺伝子に変異がなくても難病申請は可能?当事者の実体験に基づき、実際の診療点数や最新の診断基準、変異なしでも診断がついた理由を事実ベースで整理しました。
検査・治療・薬 血清アミロイドA蛋白(SAA)とは?基準値・高値の意味・アミロイドーシス予防
「SAAの基準値ってどれくらい?」「数値が高いとどうなるの?」CRPとの違いやアミロイドーシスについて、SAA200以上から基準値内でコントロールできるようになったFMF(家族性地中海熱)当事者の私の実体験をもとに解説します。
検査・治療・薬 コルヒチンは効く?用量別の効果と副作用、そして治療の本質|家族性地中海熱
コルヒチンは効くの?0.5mgから2.0mgまで実際に服用してわかった「高熱への効果」と「日常生活が送れないレベルの副作用」を詳しく記録しました。用量調整の過程や、薬を飲み続けても変わらない症状など、当事者のリアルな体験談をまとめています。
