持病と向き合いながら日々の生活をどう整えるか、当事者として試行錯誤してきた工夫やヒントをまとめています。薬のストック方法、体調管理、外出・旅行の計画術など、実体験に基づいた実用的な内容です。
療養の工夫・ノート 「予約しているのに、なぜこんなに待つの？」｜病院で予約時間に呼ばれない理由と、過ごし方の工夫
病院で予約時間通りに呼ばれないのには、理由があります。予約枠の仕組みや待ち時間の受け止め方、心地よく過ごすための準備や工夫まで、難病で定期通院している筆者の経験をもとにまとめました。
療養の工夫・ノート 難病患者のAI活用術｜検査結果の読み方から薬の疑問まで、生成AIを「賢い友人」として使う方法
「先生に直接聞きづらい…」そんな病院でのモヤモヤは、ChatGPTやGeminiなどの生成AIに相談するのがオススメです。検査結果の用語解説、薬の注意点、受診前の質問整理など、患者目線でのリアルなAI活用事例を紹介します。
療養の工夫・ノート 家族性地中海熱（FMF）の発作を予測し、記録する
家族性地中海熱（FMF）患者向けに、発作日を予測する「FMF発作予報」と、発作時の症状をメモできる「FMFかんたんメモ」を開発しました。どちらも無料・登録不要でブラウザ上からすぐに使えます。
療養の工夫・ノート 難病患者がマイナポータルを使うべき理由｜実際に使って感じたメリットを難病当事者が詳しく解説します
難病当事者がマイナポータルを徹底解説！過去5年分の医療費や処方薬データの確認、医療情報の提供履歴のチェック、最新の難病受給者証デジタル化（PMH）の動向や災害時の備えまで、難病患者にこそ知ってほしいメリットとリアルな限界をまとめました。
療養の工夫・ノート 30代で始めた「身の回りの整理」｜希少疾患の発覚をきっかけに考えた終活とこれからの暮らし
希少疾患「家族性地中海熱（FMF）」の確定診断を機に始めた、30代からの「生活の整理」の記録。家族への負担を減らすための断捨離や、重要書類の整理、物の選び方の変化など、病気と向き合いながら今を心地よく生きるための工夫をまとめました。
療養の工夫・ノート 「25万人に1人」を引いたからこそ見えた、人生の確率｜希少疾患の確率を「希望」に変えるためのヒント
25万人に1人の難病を引き当てた人生なら、「想像できないような幸運」だって起きるはず。家族性地中海熱（FMF）や難病の確率を軸に、世の中の「ポジティブな奇跡」の確率を集めました。不安の中にいるあなたが、明日から少しだけ前向きにチャレンジしたくなる記事です。
療養の工夫・ノート 「受診日なのに、体調が良い」｜検査結果が正常値でも決して無駄にならない理由
指定難病の定期受診、「体調が良い日に血液検査を受ける意味はあるの？」と迷うことはありませんか？予約日のジレンマを解消し、元気な時の「正常値」が持つ本当の価値と、将来の合併症を防ぐためのSAA検査の重要性について、当事者の視点で綴ります。
療養の工夫・ノート 持病がある人の防災術｜薬を「2週間分」ストックするコツと主治医への頼み方
持病があり、毎日服薬が欠かせない方向けの防災記事です。災害時に薬を切らさないための「14日分備蓄」の考え方や、主治医に予備の薬をお願いする時の具体的な伝え方を、実体験に基づいて解説します。