療養の工夫・ノート

希少疾患「家族性地中海熱（FMF）」の確定診断を機に始めた、30代からの「生活の整理」の記録。家族への負担を減らすための断捨離や、重要書類の整理、物の選び方の変化など、病気と向き合いながら今を心地よく生きるための工夫をまとめました。

25万人に1人の難病を引き当てた人生なら、「想像できないような幸運」だって起きるはず。家族性地中海熱（FMF）や難病の確率を軸に、世の中の「ポジティブな奇跡」の確率を集めました。不安の中にいるあなたが、明日から少しだけ前向きにチャレンジしたくなる記事です。

指定難病の定期受診、「体調が良い日に血液検査を受ける意味はあるの？」と迷うことはありませんか？予約日のジレンマを解消し、元気な時の「正常値」が持つ本当の価値と、将来の合併症を防ぐためのSAA検査の重要性について、当事者の視点で綴ります。

持病があり、毎日服薬が欠かせない方向けの防災記事です。災害時に薬を切らさないための「14日分備蓄」の考え方や、主治医に予備の薬をお願いする時の具体的な伝え方を、実体験に基づいて解説します。