療養の工夫・ノート 「25万人に1人」を引いたからこそ見えた、人生の確率｜希少疾患の確率を「希望」に変えるためのヒント
25万人に1人の難病を引き当てた人生なら、「想像できないような幸運」だって起きるはず。家族性地中海熱（FMF）や難病の確率を軸に、世の中の「ポジティブな奇跡」の確率を集めました。不安の中にいるあなたが、明日から少しだけ前向きにチャレンジしたくなる記事です。
kiroku
療養の工夫・ノート 
検査・治療・薬 家族性地中海熱（FMF）当事者必見の次世代IL-1阻害薬「ゴフリキセプト」
2025年の米国リウマチ学会（ACR）で注目を集めたFMFの新薬「ゴフリキセプト（RPH-104）」とは？最新の研究データ（第2相）をもとに、効果・安全性・既存薬との違いを当事者目線でわかりやすく解説します。
検査・治療・薬 造影CT検査の実体験記録｜事前の準備から検査当日の流れ、費用について
不明熱の原因を探るために実施された、初めての造影CT。検査前の絶食の理由や副作用への同意、独特の「熱感」が広がる感覚、そして気になる費用まで、筆者の実体験をもとに当日の流れを詳しく解説します。
知識・情報・制度 家族性地中海熱の医療費はいくら？指定難病の助成内容と実際の自己負担額を公開
指定難病と診断されたら、医療費助成を申請すべきか？家族性地中海熱（FMF）当事者の私が、実際にかかっている医療費や2万円の自己負担上限額について、そして症状が落ち着いていても「申請してよかった」と感じる理由についてもまとめました。
知識・情報・制度 指定難病の医療費助成と高額療養費制度の違いは？｜複雑な合算ルールと「本当の安心」について、実体験を交えて解説します
指定難病の医療助成と高額療養費制度の違いについて、当事者目線で徹底解説。上限額が「数万円」から「数千円」へ変わる桁違いの差や、21,000円の合算ルールの壁について、そして制度を申請することで得られる「本当の安心」とは何かをお伝えします。
診断までの症状・記録 原因不明の発熱でいくらかかった？｜家族性地中海熱の発症から診断までにかかった医療費の総額
繰り返す不明熱から家族性地中海熱（FMF）と診断されるまで、医療費はいくらかかったのか。最初の発作から確定診断までの1年4ヶ月の全データを公開。マイナポータルや明細書に基づき、実際の窓口負担額をリアルにまとめました。
知識・情報・制度 難病指定医と協力難病指定医の違いとは？臨床調査個人票の費用と病院探しの注意点
指定難病の申請に不可欠な「難病指定医」と「協力難病指定医」の違いを徹底解説。新規と更新での使い分けや、臨床調査個人票の作成費用、見落としがちな「指定医療機関」のルールまで。受給者証の申請・更新で失敗しないための完全ガイドです。
検査・治療・薬 白血球（WBC）とCRP、先に上がるのはどっち？なぜタイムラグがあるの？｜実際の検査結果から見える両者の特徴
発熱時、なぜ白血球（WBC）はCRPよりも早く上昇するのでしょうか？血液検査の数値に現れるタイムラグの正体を、実際の検査データをもとに分かりやすく解説。両者の仕組みを知ることで自分自身の体調を客観的に把握できるようになります。
療養の工夫・ノート 「受診日なのに、体調が良い」｜検査結果が正常値でも決して無駄にならない理由
指定難病の定期受診、「体調が良い日に血液検査を受ける意味はあるの？」と迷うことはありませんか？予約日のジレンマを解消し、元気な時の「正常値」が持つ本当の価値と、将来の合併症を防ぐためのSAA検査の重要性について、当事者の視点で綴ります。
療養の工夫・ノート 持病がある人の防災術｜薬を「2週間分」ストックするコツと主治医への頼み方
持病があり、毎日服薬が欠かせない方向けの防災記事です。災害時に薬を切らさないための「14日分備蓄」の考え方や、主治医に予備の薬をお願いする時の具体的な伝え方を、実体験に基づいて解説します。