知識・情報・制度 指定難病の医療費助成と高額療養費制度の違いは？｜複雑な合算ルールと「本当の安心」について、実体験を交えて解説します
指定難病の医療助成と高額療養費制度の違いについて、当事者目線で徹底解説。上限額が「数万円」から「数千円」へ変わる桁違いの差や、21,000円の合算ルールの壁について、そして制度を申請することで得られる「本当の安心」とは何かをお伝えします。
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診断までの症状・記録 原因不明の発熱でいくらかかった？｜家族性地中海熱の発症から診断までにかかった医療費の総額
繰り返す不明熱から家族性地中海熱（FMF）と診断されるまで、医療費はいくらかかったのか。最初の発作から確定診断までの1年4ヶ月の全データを公開。マイナポータルや明細書に基づき、実際の窓口負担額をリアルにまとめました。
知識・情報・制度 難病指定医と協力難病指定医の違いとは？臨床調査個人票の費用と病院探しの注意点
指定難病の申請に不可欠な「難病指定医」と「協力難病指定医」の違いを徹底解説。新規と更新での使い分けや、臨床調査個人票の作成費用、見落としがちな「指定医療機関」のルールまで。受給者証の申請・更新で失敗しないための完全ガイドです。
検査・治療・薬 白血球（WBC）とCRP、先に上がるのはどっち？なぜタイムラグがあるの？｜実際の検査結果から見える両者の特徴
発熱時、なぜ白血球（WBC）はCRPよりも早く上昇するのでしょうか？血液検査の数値に現れるタイムラグの正体を、実際の検査データをもとに分かりやすく解説。両者の仕組みを知ることで自分自身の体調を客観的に把握できるようになります。
療養の工夫・ノート 「受診日なのに、体調が良い」｜検査結果が正常値でも決して無駄にならない理由
指定難病の定期受診、「体調が良い日に血液検査を受ける意味はあるの？」と迷うことはありませんか？予約日のジレンマを解消し、元気な時の「正常値」が持つ本当の価値と、将来の合併症を防ぐためのSAA検査の重要性について、当事者の視点で綴ります。
療養の工夫・ノート 持病がある人の防災術｜薬を「2週間分」ストックするコツと主治医への頼み方
持病があり、毎日服薬が欠かせない方向けの防災記事です。災害時に薬を切らさないための「14日分備蓄」の考え方や、主治医に予備の薬をお願いする時の具体的な伝え方を、実体験に基づいて解説します。
検査・治療・薬 CRP9.19から0.01以下へ｜FMF発作時と平常時の血液データを比較してみた
発熱時のCRP9.19→平常時0.01という劇的な変化を実例公開。900倍の差が示す「体内の火事」の正体とは。抗生剤が効かない理由や、数値と主観的な辛さを照らし合わせる「セルフ管理術」を当事者目線で解説します。
知識・情報・制度 家族性地中海熱（FMF）は完治する？寿命への影響と予後を左右するSAA管理の重要性
家族性地中海熱（FMF）は完治するのか、寿命への影響はあるのか。診断直後に不安で検索を繰り返した当事者が、予後を左右する合併症「AAアミロイドーシス」のリスク管理や、SAA値を基準値内に抑える重要性を、自身の検査データと実体験に基づき分かりやすく解説します。
知識・情報・制度 【2026年版】コルヒチン服用中のNG食品リスト グレープフルーツがダメな理由と対策
コルヒチン服用中にグレープフルーツが禁止される理由と、スーパーで役立つ「食べてOK・NGな果物リスト」をまとめました。代謝酵素CYP3A4の仕組みや、アールグレイやハーブ等の意外な盲点まで網羅した保存版ガイドです。
診断までの症状・記録 遺伝子検査が陰性でも「家族性地中海熱」と診断｜検査、コルヒチン、そして確定診断までの実体験記録
遺伝子検査が陰性でも家族性地中海熱は否定されません。臨床的FMF典型例として確定診断を受けるまでの1年4ヶ月の経過をまとめました。診断基準、大学病院から地域病院での再評価の流れなど、一つの実例として参考になれば幸いです。