2022年10月に最初の発作が起きてから、2024年2月に家族性地中海熱（FMF）と診断されるまで、1年4ヶ月。
原因不明の発熱を繰り返すたびに医療機関を受診し、数多くの検査を重ねてきました。
発症当時、毎日いろいろなサイトやブログを見漁っていましたが具体的な医療費まで掲載しているページは見つからず、先の見えない体調への不安に加え、今後の医療費に対する不安も当時の私のメンタルに重くのしかかっていました。
そこで本記事では、診療明細書（領収書）やマイナポータルのデータに基づき、
- 病院代（検査・診察・紹介状など）
- 薬代（抗生剤、痛み止め、コルヒチンなど）
について、発症から確定診断に至るまでに発生した医療費を1円単位で集計しました。
症状や状況により金額は異なるとは思いますが、当時の私が欲しかった「具体的な数字」を一つの記録としてここに残しますので、今まさに不安の中にいる方の参考になれば幸いです。
※本記事は個人の体験談です。診療報酬は変更されている場合がありますので参考程度にご覧ください。
確定診断までの1年4ヶ月｜医療費の総計
まず最初に、集計結果からお伝えします。
- 集計期間
2022年10月（初回発作）～ 2024年2月（確定診断） - 病院代
合計77,409円 - 薬代
合計7,020円 - 窓口負担額の合計
84,429円
今回、当時の領収書やマイナポータルなど全てのデータをかき集めて計算した結果、このようになりました。
金額は全て3割負担の「窓口で実際に支払った金額」で、診断前なので医療費助成制度などの利用はありません。
支払った金額の詳細
次に、支払った医療費の詳細をリストにまとめました。
月ごとの集計にしていますので、同じ月に同じ病院（薬局）で2回以上の支払いがあった場合は合算して入力しています。
| 時期 | かかった場所 | 窓口負担額（3割） | 備考（検査内容など） |
| 2022年10月 | A病院 | 4,248円 | 初回発作 |
| 2022年12月 | A病院 | 11,787円 | CT検査 |
| 薬局 | 846円 | 抗生剤 | |
| 2023年1月 | A病院 | 21,717円 | 造影CT/血液培養/心エコー |
| 2023年2月 | A病院 | 3,153円 | 紹介状費用含む |
| B大学病院 | 17,682円 | 血液検査/胸部X線 | |
| 薬局 | 606円 | ||
| 2023年3月 | B大学病院 | 426円 | 診察のみ |
| 薬局 | 774円 | ||
| 2023年5月 | B大学病院 | 432円 | 診察のみ |
| 薬局 | 774円 | ||
| 2023年7月 | B大学病院 | 14,673円 | 遺伝子検査含む |
| 薬局 | 966円 | ||
| 2023年9月 | B大学病院 | 432円 | 診察のみ |
| 薬局 | 798円 | ||
| 2023年10月 | B大学病院 | 1,182円 | 紹介状費用含む |
| 薬局 | 786円 | ||
| 2024年1月 | A病院 | 1,083円 | |
| 薬局 | 696円 | ||
| 2024年2月 | A病院 | 594円 | ここでFMF確定診断 |
| 薬局 | 774円 |
こうして見ると、費用の大部分はFMF診断に至るまでの「除外検査」であることがわかります。
検査がなく診察だけの日は数百円程度の出費で済んでいますし、処方薬はロキソニンやカロナール、コルヒチン、抗生物質のサワシリンやオーグメンチンなどが出されましたが、どれも千円以内に収まっています。
また、一番高額だった月でも2万円台で収まっている要因として、入院が一度もなかったことが挙げられます。1日～2日程度の入院があるだけでも金額は一気に跳ね上がってしまいますので、他の方のケースと比較する際、ここが一番大きな違いになるかもしれません。（初回発作時は40℃以上の熱でCRPが9.19もあり、入院の一歩手前でした）
高額だった支払いと、その内容
次に、発症から診断までの通院で支払額が高額だったものを紹介します。
2023年1月 支払額21,717円
これは4回目の発作で受診し、精密検査をしたときの金額です。
このときの検査内容は通常の血液検査＋尿検査に加え、
- 心臓超音波検査（心エコー）
- 血液培養検査（細菌検査）
- 造影剤を使用した体幹部CT
などが追加されました。
「これだけの検査をしても原因が判明しなかった」という事実が、この後のFMF診断に繋がっていくことになります。高額な支払いではありますが、振り返ってみると決して無駄ではなかったと言えます。
2023年2月 支払額17,682円
これは地域の病院で紹介状を書いてもらい、大学病院を初めて受診したときの支払額です。
通常の血液検査と尿検査に加え、胸部レントゲンを撮影しました。
また、血液検査では
- 免疫
- 自己抗体
- 甲状腺機能
- 膠原病
- 結核
- HIV・HCV
など、普段ではなかなか確認されないような項目が追加されました。
特に高額だったのは結核（593点）と自己抗体（490点）、さらに他医撮影写真診断（450点）というのも加算されていました。
これは「他の病院で撮影したCTやMRIの画像を確認した」というもので、地域の病院で撮影した造影CTのデータが紹介状に同封されており、大学病院でも再度チェックしてもらったため発生した金額です。
「画像を見るだけで4,500円？」と一見高額に思える項目ですが、検査が重複してしまうと患者の経済的・身体的負担が増えてしまうため、直近で同じ検査をしている場合は再検査せずに画像のチェックだけで済むようになっている、とてもありがたい制度です。
2023年7月 支払額14,673円
これはFMFの診断のために「MEFV遺伝子解析」という遺伝子検査を受けたときのものです。
約4万円の高額な検査でしたが、保険適用のため3割負担で済みました。
結果は「検査範囲において変異なし」というものでしたが、ここまでに実施した数多くの検査結果や実際の症状、コルヒチンの効果などから最終的に「臨床的FMF典型例」と診断されました。
一生に一度しかやらない遺伝子検査ですし、これをやらずにいたらモヤモヤした気持ちのまま過ごす時間が長くなっていたと思うので、やってよかったと感じています。
現在の通院費用
私はFMFと診断された後、その年に「指定難病医療受給者証」という助成制度を申請し、窓口負担額が3割→2割になりました。
現在は2ヶ月に一度の定期通院のみで、
- 病院代（血液検査＋尿検査＋診察）
約3,000円 - 薬代（コルヒチン2ヶ月分）
約500円
ぐらいの支払額になっています。
目の前の負担が減ったことに加え、毎月の支払上限額が設定されたことによる安心感は非常に大きく、助成制度のありがたみを感じています。
医療費助成についてはこちらの記事で詳しく解説しています↓
おわりに
発症してから病名がわかるまでの医療費を振り返ってみると、合計84,429円でした。
FMFは診断までに10年以上かかることもあると聞きます。私の場合、FMF患者の中では診断までがかなりスムーズに進んだケースだと思いますので、おそらく多くの方がこれ以上の額になっているのではないでしょうか。
この金額を高いと感じるか、安いと思うかは人それぞれだと思います。
ただ、ある日突然発症した原因不明の発熱によって「1年4ヶ月の間にこれくらいの医療費がかかった」という事実として、不明熱で通院中の方やこれから精密検査を予定している方の参考になれば幸いです。
