検査・治療・薬 CRP9.19から0.01以下へ｜FMF発作時と平常時の血液データを比較してみた
発熱時のCRP9.19→平常時0.01という劇的な変化を実例公開。900倍の差が示す「体内の火事」の正体とは。抗生剤が効かない理由や、数値と主観的な辛さを照らし合わせる「セルフ管理術」を当事者目線で解説します。
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知識・情報・制度 家族性地中海熱（FMF）は完治する？寿命への影響と予後を左右するSAA管理の重要性
家族性地中海熱（FMF）は完治するのか、寿命への影響はあるのか。診断直後に不安で検索を繰り返した当事者が、予後を左右する合併症「AAアミロイドーシス」のリスク管理や、SAA値を基準値内に抑える重要性を、自身の検査データと実体験に基づき分かりやすく解説します。
知識・情報・制度 【2026年版】コルヒチン服用中のNG食品リスト グレープフルーツがダメな理由と対策
コルヒチン服用中にグレープフルーツが禁止される理由と、スーパーで役立つ「食べてOK・NGな果物リスト」をまとめました。代謝酵素CYP3A4の仕組みや、アールグレイやハーブ等の意外な盲点まで網羅した保存版ガイドです。
診断までの症状・記録 遺伝子検査が陰性でも「家族性地中海熱」と診断｜検査、コルヒチン、そして確定診断までの実体験記録
遺伝子検査が陰性でも家族性地中海熱は否定されません。臨床的FMF典型例として確定診断を受けるまでの1年4ヶ月の経過をまとめました。診断基準、大学病院から地域病院での再評価の流れなど、一つの実例として参考になれば幸いです。
検査・治療・薬 家族性地中海熱の遺伝子検査｜実際の費用と検査結果
家族性地中海熱の疑いで受ける遺伝子検査の費用はいくら？結果が出るまでの期間は？MEFV遺伝子に変異がなくても難病申請は可能？当事者の実体験に基づき、実際の診療点数や最新の診断基準、変異なしでも診断がついた理由を事実ベースで整理しました。
知識・情報・制度 【体験談】家族性地中海熱（FMF）とは？33歳で発症した私の症状・診断・治療・医療費まとめ
家族性地中海熱（FMF）の概要、症状、診断の流れ、コルヒチン治療、医療費助成制度についてまとめました。33歳で発症した当事者の実体験に基づき、周期的な発熱の特徴やSAAの検査数値、指定難病申請後の自己負担額などを具体的に解説します。
検査・治療・薬 血清アミロイドA蛋白（SAA）とは？基準値・高値の意味・アミロイドーシス予防
「SAAの基準値ってどれくらい？」「数値が高いとどうなるの？」CRPとの違いやアミロイドーシスについて、SAA200以上から基準値内でコントロールできるようになったFMF（家族性地中海熱）当事者の私の実体験をもとに解説します。
検査・治療・薬 コルヒチンは効く？用量別の効果と副作用、そして治療の本質｜家族性地中海熱
コルヒチンは効くの？0.5mgから2.0mgまで実際に服用してわかった「高熱への効果」と「日常生活が送れないレベルの副作用」を詳しく記録しました。用量調整の過程や、薬を飲み続けても変わらない症状など、当事者のリアルな体験談をまとめています。
診断までの症状・記録 精密検査の結果｜家族性地中海熱（FMF）診断への転換点
造影CTも血液培養も異常なし。そんな中、唯一異常を示したのが血清アミロイドA蛋白（SAA）でした。自己炎症性疾患「家族性地中海熱（FMF）」の可能性が浮上し、大学病院へ紹介されることに。検査費用や当時の心境についても綴っています。
診断までの症状・記録 毎月繰り返す高熱｜造影CT・血液培養など高額な精密検査の記録
発症から4ヶ月。原因不明のまま繰り返す高熱発作に対し、ついに造影CTや血液培養などの徹底検査が始まりました。ルート確保の苦戦、精神的な疲弊、過去最高額の検査費用。診断がつく前、最も不安で過酷だった一週間の記録です。