知識・情報・制度 難病患者はヘルプマークの対象になる？制度の対象範囲と普及にともなう課題を当事者目線で整理する
難病患者はヘルプマークをつけていい？制度の目的や対象者の定義、入手方法、普及にともなう問題点まで、難病当事者が実体験を交えて解説します。
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療養の工夫・ノート 30代で始めた「身の回りの整理」｜希少疾患の発覚をきっかけに考えた終活とこれからの暮らし
希少疾患「家族性地中海熱（FMF）」の確定診断を機に始めた、30代からの「生活の整理」の記録。家族への負担を減らすための断捨離や、重要書類の整理、物の選び方の変化など、病気と向き合いながら今を心地よく生きるための工夫をまとめました。
検査・治療・薬 肝機能の数値上昇で初めての「腹部エコー検査」｜費用・準備・当日の流れ・そして検査結果を詳しくレポートします
血液検査の肝機能数値（AST/ALT）上昇により、初めてお腹のエコー検査を受けた体験記です。検査前の食事制限や注意点、当日の流れ、検査結果、そして実際に支払った費用まで詳しく記録しました。これから検査を受ける方の参考になれば幸いです。
知識・情報・制度 家族性地中海熱（FMF）とAAアミロイドーシス｜発作がなくてもコルヒチンを飲み続ける理由
FMF患者にとって重要な合併症「AAアミロイドーシス」について、原因・SAAとの関係・腎臓への影響などを当事者の視点で解説します。発作がない時期でも薬が必要なのはなぜか？私自身のSAA数値も公開しながら、将来の自分を守るための向き合い方を整理しました。
療養の工夫・ノート 「25万人に1人」を引いたからこそ見えた、人生の確率｜希少疾患の確率を「希望」に変えるためのヒント
25万人に1人の難病を引き当てた人生なら、「想像できないような幸運」だって起きるはず。家族性地中海熱（FMF）や難病の確率を軸に、世の中の「ポジティブな奇跡」の確率を集めました。不安の中にいるあなたが、明日から少しだけ前向きにチャレンジしたくなる記事です。
検査・治療・薬 家族性地中海熱（FMF）当事者必見の次世代IL-1阻害薬「ゴフリキセプト」
2025年の米国リウマチ学会（ACR）で注目を集めたFMFの新薬「ゴフリキセプト（RPH-104）」とは？最新の研究データ（第2相）をもとに、効果・安全性・既存薬との違いを当事者目線でわかりやすく解説します。
検査・治療・薬 造影CT検査の実体験記録｜事前の準備から検査当日の流れ、費用について
不明熱の原因を探るために実施された、初めての造影CT。検査前の絶食の理由や副作用への同意、独特の「熱感」が広がる感覚、そして気になる費用まで、筆者の実体験をもとに当日の流れを詳しく解説します。
知識・情報・制度 家族性地中海熱の医療費はいくら？指定難病の助成内容と実際の自己負担額を公開
指定難病と診断されたら、医療費助成を申請すべきか？家族性地中海熱（FMF）当事者の私が、実際にかかっている医療費や2万円の自己負担上限額について、そして症状が落ち着いていても「申請してよかった」と感じる理由についてもまとめました。
知識・情報・制度 指定難病の医療費助成と高額療養費制度の違いは？｜複雑な合算ルールと「本当の安心」について、実体験を交えて解説します
指定難病の医療助成と高額療養費制度の違いについて、当事者目線で徹底解説。上限額が「数万円」から「数千円」へ変わる桁違いの差や、21,000円の合算ルールの壁について、そして制度を申請することで得られる「本当の安心」とは何かをお伝えします。
診断までの症状・記録 原因不明の発熱でいくらかかった？｜家族性地中海熱の発症から診断までにかかった医療費の総額
繰り返す不明熱から家族性地中海熱（FMF）と診断されるまで、医療費はいくらかかったのか。最初の発作から確定診断までの1年4ヶ月の全データを公開。マイナポータルや明細書に基づき、実際の窓口負担額をリアルにまとめました。