知識・情報・制度

家族性地中海熱(FMF)は遺伝する?子供への影響と遺伝確率

家族性地中海熱(FMF)は子供に遺伝する?家族にFMF患者がいないのに発症するのはなぜ?遺伝の仕組みや子供への影響について、最新の研究や私自身の実体験をもとに詳しくまとめました。遺伝子検査で変異がなかった私が「FMF典型例」と診断された経緯についてもお話します。
知識・情報・制度

難病患者はローンを組めない?団信・フラット35・ペアローンなどの仕組みを整理しました

難病・持病のある人がローンを組むときに壁となる団体信用生命保険(団信)の仕組みや、フラット35・ワイド団信・収入合算・ペアローンなどの活用について、金融機関の公式情報をもとに整理しました。
療養の工夫・ノート

「なぜ私だけが」と思ったら見てほしい|病気や障害の”本当の”割合

私は数十万人に一人の難病と診断され、「なぜ自分が…」と感じていましたが、がんや障がいなどの公的な統計データを紐解くと「病気や不調と無縁な人」は実は少数派で、「みんな、何かと闘っているんだ」ということが見えてきました。
検査・治療・薬

コルヒチンが効かないFMF患者はどのくらいいる?海外研究に見る抵抗性・不耐の実態と、私の実体験

コルヒチンが効きにくいFMF患者の割合や原因、海外の研究データを整理しました。日本の臨床調査個人票における「無効・不耐」の定義や、筆者が2mg/日へ増量し、激しい副作用で継続できず不耐に至った実体験も紹介しています。
知識・情報・制度

コルヒチン服用中のアルコール|お酒は飲んでもいい?量の目安と注意点

コルヒチン服用中の飲酒はどこまでOK?添付文書の記載や肝臓への負担、飲酒による下痢・消化器症状の混同リスクなどを整理しました。痛風とFMF(家族性地中海熱)での違いも含め、気になる疑問を当事者目線でまとめています。
知識・情報・制度

家族性地中海熱(FMF)と診断されたら最初に読む記事|基本的な知識と、すぐに実践できること

家族性地中海熱(FMF)と診断された方やそのご家族に向けて、FMFの基礎知識からコルヒチン治療、医療費助成、すぐに実践できることなど、当事者目線で知りたい情報を一記事にまとめました。
知識・情報・制度

難病患者は生命保険に入れない?告知義務の注意点と、持病があっても入れる保険の選択肢

難病や持病があると生命保険に入れない?告知義務の仕組みや、持病があっても入れる保険・共済の選択肢を当事者目線で解説します。すでに加入している保険の継続確認も含め、実体験をもとに詳しくまとめました。
検査・治療・薬

家族性地中海熱の第二の治療選択肢「イラリス」|対象となるケース・副作用のリスク・医療費まで

家族性地中海熱(FMF)の治療薬「イラリス(カナキヌマブ)」の効果、副作用、用量、薬価などをFMF当事者の目線で整理しました。コルヒチンで効果不十分な場合の次の一手として、臨床データや感染症リスク、指定難病の医療費助成による自己負担上限についても紹介します。
療養の工夫・ノート

「急に発熱するかもしれない」を前提に暮らす|FMF患者の旅行・外出・予定の組み方

家族性地中海熱(FMF)の当事者である筆者が、「読めない体調」と上手に向き合うための予定の立て方や工夫を紹介します。旅行のキャンセル対策や周りへの伝え方、日付を固定しない外出のコツなど、似た境遇の方の参考になれば幸いです。
知識・情報・制度

家族性地中海熱の妊娠・出産への影響|コルヒチンの服用は続けていい?最新論文から見る影響と注意点

家族性地中海熱(FMF)と診断され、妊娠・出産・授乳への影響に不安を感じる方も多いと思います。この記事では、2024年の最新国際推奨(EULAR/PReS)や論文をもとに、妊娠・授乳中のリスクや薬の継続についてまとめました。
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