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家族性地中海熱(FMF)の発作を予測し、記録する

家族性地中海熱(FMF)の発作を予測し、記録する - のアイキャッチ画像 療養の工夫・ノート

先日、家族性地中海熱(FMF)患者向けの便利ツールを二つ開発し、このブログで公開しました。

一つ目は「FMF発作予報」というツールで、自分の発作周期と前回の発作日を入力すると、向こう2回分の発作日を予測してくれるものです。

二つ目は「FMFかんたんメモ」というツールで、発作時の体温や症状などのメモを簡単に作成できます。

この記事では、オリジナルツールの開発に至った経緯やそれぞれの使い方などをご紹介します。

どちらもブラウザ上で動くので登録やダウンロードなどは不要ですし、もちろん無料で利用できますので是非ご活用ください。

FMFの発作を「予測」する

まずは、発作予測ツールの「FMF発作予報」です。

FMF発作予報のアイキャッチ画像

家族性地中海熱(FMF)と向き合いながらの生活は、何をするにも発作の懸念が常に付きまとい、予定が立てづらいですよね。

日々の体調管理だけでなく、友人との約束やお店の予約、旅行の計画時など「発作日が事前に分かればどんなに過ごしやすいことか……」と感じている方も多いと思います。

まさに私自身もそうです。

正確な日付とまでは言わずとも、「ざっくりとした予定日」がわかるだけでもかなり楽になるのではと考え、発作日を予測するツールの開発に至りました。

操作説明

FMF発作予報の画面1
FMF発作予報の初期画面

使い方はシンプルで、自分の発作周期と前回の発作日をプルダウンから選択し「発作時期を予測する」のボタンを押すだけです。

ボタンを押すと計算が行われ、画面はこのような表示になります↓

FMF発作予報の画面2
予測結果の表示画面

このように、「向こう2回分の発作日」を予測して表示します。

また、FMFの発作は周期通りに来ないことも多いため、ブレを考慮した「注意期間」も表示するようにしました。次回の発作には前後2日、次々回には前後3日のブレを含めています。

予報という名の通りあくまでも目安でしかありませんが、「このあたりの日付に重要な予定を入れるのはやめよう」という大まかな参考になればいいなと思っています。

ページはこちらです↓

FMFの発作を「記録」する

次に、発作記録ツールの「FMFかんたんメモ」です。

FMFかんたんメモのアイキャッチ画像

私自身、発作時の体温や症状などを記録していたことが結果的に役に立ったことも多く、記録をつけることの大切さを感じていました。

しかし、今まではスマホのメモ帳に手入力しており、「手軽に発作メモを作成できるツールがあったらいいなぁ」と思っていたため、今回の開発に至りました。

操作説明

FMFかんたんメモの初期画面
FMFかんたんメモの初期画面

ページを開くと、このような画面になっています。

選択式なので基本はポチポチするだけの簡単操作ですが、上から順に説明していきます。

発作日

ページにアクセスしている日が自動的に選択されています。過去のメモを作成したい場合は年月日を任意で変更できます。

体温

左側で35~42までの数字を選び、右側で小数点以下の0~9を選択します。入力しなかった場合、メモには「未計測」が自動挿入されます。

症状の種類と程度

症状の選択肢には、あらかじめ以下の10種類がセットされています。

  • 頭痛
  • めまい
  • 腹痛
  • 下痢
  • 嘔気・嘔吐
  • 胸背部痛
  • 関節痛
  • 筋肉痛
  • 倦怠感
  • 皮膚症状

症状を選択したら、その症状の程度(強さ)を重・中・軽の3種類から選択します。

[+症状を追加する]というボタンを押すと新たに選択ボックスが追加され、最大で10個まで症状を入力することができます。入力しなかった場合、メモには「特になし」が自動挿入されます。

メモ・自由記述欄

選択肢にない症状、具体的な症状説明、薬の服用状況、気付いたことなど自由に入力してください。入力しなかった場合、メモ欄には何も挿入されず空欄になります。


入力が終わりましたら[この内容でメモを作成]を押してください。

作成されたメモの画面

すると、このようなメモが作成されます。

ボックス内の右上にある「コピー」を押すと、メモの内容がワンクリックでコピーできます。

普段お使いのカレンダーやメモアプリなどに貼り付けたり、SNSでの投稿、主治医への報告などにご活用ください。

ページはこちらです↓

ツールに対するご要望や不具合について

日本に約500人しかいないとされているFMF患者向け、という超ニッチなツールですが、FMF当事者だからこそ思いつく内容ですし、シンプルで使いやすいものができたので私自身も活用していきます。

こういったツールを開発したのは初めてですので、もし不具合などがございましたらお問い合わせよりご連絡いただければ幸いです。

また、個人開発のため「こういうツールがあるとうれしい」「ここがもっとこうだったら……」などのご要望があればアップデートなどで対応できる場合もございます。

同じFMF患者の皆さんのお役に立てたら嬉しいです。

【ご利用にあたっての注意事項】

  • このツールは、家族性地中海熱(FMF)患者の体調管理をサポートするために独自に開発した当ブログのオリジナルツールです。
  • 日々の体調管理、SNS発信、主治医への提示のためのご利用・スクリーンショットの保存など、どなたでも無料で自由にお使いいただけます。
  • ツールのプログラム(ソースコード)の無断転載、複製、二次配布、および商用利用は固くお断りいたします。

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