発症から約4ヶ月。
この頃の私は、まだ家族性地中海熱という病名には辿り着いておらず、「原因不明の発熱」を繰り返している状態でした。
今回は、これまでで最も大規模な検査を受けた4回目の発作時の記録です。
繰り返される「原因不明」の言葉に、心身ともに限界を感じ始めていた時期でもありました。
「何かが分かってほしい」という期待と、
「何も見つからなかったらどうしよう」という不安。
そんな葛藤を抱えながら、これまでの検査より更に踏み込んだ本格的な原因究明が始まります。
※本記事は個人の体験談であり、医学的助言を目的とするものではありません。
発症から4回目の発作
月に1回の発熱発作は変わらず続いていました。
発作の始まり方も、ほぼ毎回同じです。
強い悪寒と身体の震え。そこから一気に高熱。
「また来た」
そう思いながら、今回も受診しました。
これまでとは違う流れに
病院では、これまでと同様にまずコロナ検査から。
結果は陰性。
続いて採血と尿検査に進みますが、ここでこれまでとは違う検査が追加されました。
血液培養です。
原因不明の高熱が続く場合、血液中に細菌や真菌が入り込んで起こる「菌血症」などを調べるために行われる検査とのことで、両腕から採血をしました。
結果が出るまでには数日～1週間程度の時間がかかるが、もし細菌感染が原因ならこの検査でわかる可能性があるとのことでした。
血液検査の結果
通常の採血ではこれまでと同じく、炎症反応と白血球数が上昇していました。
- CRP/LA： 5.2 mg/dL（基準値 0.30未満）
- 白血球数（WBC）： 10,850 /μL（基準値 3,500～9,700）
しかし、これだけでは原因となる病変ははっきりしません。
さらに詳しい検査へ
診察のなかで、
「今回は、今までよりも更に詳しく調べてみましょう」
という話になりました。
数日後に予約を取り、
- 造影剤を使用したCT検査
- 心臓エコー検査（UCG）
を行うことになりました。
検査当日
心臓のエコー検査は待ち時間もなく、検査自体も20分程度でスムーズに終わりましたが、続く造影CTでは約2時間に渡り苦戦することになりました。
造影剤を入れるため点滴のルート確保が必要なのに、血管がなかなか出ません。
1人目の看護師さんが2回失敗。
2人目も2回失敗。
3人目も1回失敗。
最後に、その場で一番のベテランと思われる看護師さんが登場し、6回目でようやく成功。
体調の悪さに加え、発作の原因が分からない不安や新しい検査への緊張などで精神的にかなり参っていたからかもしれません。
「造影剤を使用すると、低確率ではあるがアナフィラキシーなど重大な副作用が出る場合があるが、それに同意して検査しますか」といった内容の同意書（ごく一般的）にサインすることも、当時のメンタルにはかなり重くのしかかっていました。
その後、憔悴しきった私は売店でお茶を買ってベンチで少し休み、絆創膏だらけの両腕で車のハンドルを握り帰路につきました。
高額な検査費用
今回行った検査費用の合計は、
3割負担で 21,717円 でした。
※すべて健康保険適用
※時間外加算等なし
後に遺伝子検査なども受けることになりましたが、私が家族性地中海熱で数多く受診した中で、このときが一番高額な支払いとなりました。
精密検査から感じる「事の重大さ」
血液培養、造影CT、心臓エコー。
これまでで最も広い範囲を調べることになりました。
今回の検査は、
- 重篤な感染症の除外
- 隠れた炎症や腫瘍の有無の確認
- 心臓への影響の評価
といった「見落とせない病気の可能性」を一通り除外する目的で行われました。
つまりこの時点で、一般的な感染症では説明がつかない可能性が徐々に浮かび上がっていたのです。
結果待ち
「さすがにこれだけやれば何かわかるかもしれない」
そう前向きに考えたい半面、
「ここまでやって何も見つからなかったら今後どうなってしまうんだ」
という大きな不安が胸を締め付けました。
そして一週間後、すべての検査結果が出揃った段階で、改めて診察を受けることになりました。
