知識・情報・制度

【体験談】家族性地中海熱(FMF)とは?33歳で発症した私の症状・診断・治療・医療費まとめ

家族性地中海熱(FMF)の概要、症状、診断の流れ、コルヒチン治療、医療費助成制度についてまとめました。33歳で発症した当事者の実体験に基づき、周期的な発熱の特徴やSAAの検査数値、指定難病申請後の自己負担額などを具体的に解説します。
知識・情報・制度

血清アミロイドA蛋白(SAA)とは?基準値・高値の意味・アミロイドーシス予防

「SAAの基準値ってどれくらい?」「数値が高いとどうなるの?」CRPとの違いやアミロイドーシスについて、SAA200以上から基準値内でコントロールできるようになったFMF(家族性地中海熱)当事者の私の実体験をもとに解説します。
知識・情報・制度

家族性地中海熱の医療費はいくら?指定難病の助成内容と実際の自己負担額を公開

指定難病の医療費助成、申請すべき?家族性地中海熱(FMF)当事者の私が、実際にかかっている医療費や2万円の自己負担上限額、高額療養費制度との決定的な違いについてまとめました。今は症状が落ち着いていても「申請してよかった」と感じる理由についても触れています。
検査・治療・薬

コルヒチンは効く?用量別の効果と副作用、そして治療の本質|家族性地中海熱

コルヒチンは効くの?0.5mgから2.0mgまで実際に服用してわかった「高熱への効果」と「日常生活が送れないレベルの副作用」を詳しく記録しました。用量調整の過程や、薬を飲み続けても変わらない症状など、当事者のリアルな体験談をまとめています。
診断までの症状・記録

精密検査の結果|家族性地中海熱(FMF)診断への転換点

造影CTも血液培養も異常なし。そんな中、唯一異常を示したのが血清アミロイドA蛋白(SAA)でした。自己炎症性疾患「家族性地中海熱(FMF)」の可能性が浮上し、大学病院へ紹介されることに。検査費用や当時の心境についても綴っています。
診断までの症状・記録

毎月繰り返す高熱|造影CT・血液培養など高額な精密検査の記録

発症から4ヶ月。原因不明のまま繰り返す高熱発作に対し、ついに造影CTや血液培養などの徹底検査が始まりました。ルート確保の苦戦、精神的な疲弊、過去最高額の検査費用。診断がつく前、最も不安で過酷だった一週間の記録です。
診断までの症状・記録

原因不明の高熱発作|抗菌薬(抗生物質)が処方された3回目の不明熱の記録

原因不明の高熱でCT検査を受けるも「異常なし」。感染症を疑い処方された抗菌薬(オーグメンチン・サワシリン)の効果や発熱の経過、受診にかかったリアルな医療費まで詳しくまとめました。
診断までの症状・記録

繰り返す「発作」の共通点|FMF当事者が気づいた症状パターン

家族性地中海熱(FMF)を発症してから続く、4〜5週間おきの周期性発作。激しい高熱に苦しんだ発症初期から、コルヒチンで発熱が抑えられている現在まで、関節痛、腹痛、SAA上昇など当事者だからわかる共通の症状を詳しく解説します。
診断までの症状・記録

家族性地中海熱|発作1回目の詳細記録

家族性地中海熱(FMF)の初回発作について、当時のメモをもとに時系列で整理しました。40度の発熱、腹痛、関節痛などの症状の変化や血液検査の結果、受診時の費用など、診断前の詳細なデータを掲載しています。
診断までの症状・記録

家族性地中海熱の診断まで|30代で突然始まった周期性発熱

30代で突然始まった周期性発熱。原因不明のまま毎月繰り返す不明熱から指定難病の家族性地中海熱(FMF)と診断されるまでの1年4ヶ月の経過を時系列でまとめました。
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