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知識・情報・制度などに関する記事のまとめ

2026.04.25

目次

医療費や助成制度に関する記事
家族性地中海熱（FMF）に関する知識
療養生活に役立つ記事
「診断に至るまでの話が知りたい」という方はこちら

医療費や助成制度に関する記事

私自身の現在の医療費や、指定難病医療受給者証の恩恵についての記事です。

家族性地中海熱の医療費はいくら？指定難病の助成内容と実際の自己負担額を公開

指定難病と診断されたら、医療費助成を申請すべきか？家族性地中海熱（FMF）当事者の私が、実際にかかっている医療費や2万円の自己負担上限額について、そして症状が落ち着いていても「申請してよかった」と感じる理由についてもまとめました。

高額療養費制度と難病の医療費助成の違いを解説した記事です。上限額の違いや合算の注意点などをまとめています。

指定難病の医療費助成と高額療養費制度の違いは？｜複雑な合算ルールと「本当の安心」について、実体験を交えて解説します

指定難病の医療助成と高額療養費制度の違いについて、当事者目線で徹底解説。上限額が「数万円」から「数千円」へ変わる桁違いの差や、21,000円の合算ルールの壁について、そして制度を申請することで得られる「本当の安心」とは何かをお伝えします。

指定難病医療受給者証の申請に必要な「臨床調査個人票」について、難病指定医と協力難病指定医の違いなどをまとめた記事です。

難病指定医と協力難病指定医の違いとは？臨床調査個人票の費用と病院探しの注意点

指定難病の申請に不可欠な「難病指定医」と「協力難病指定医」の違いを徹底解説。新規と更新での使い分けや、臨床調査個人票の作成費用、見落としがちな「指定医療機関」のルールまで。受給者証の申請・更新で失敗しないための完全ガイドです。

家族性地中海熱（FMF）に関する知識

FMFの概要と基礎知識をまとめた記事です。症状の特徴や診断までの流れ、コルヒチンについて、医療費と助成制度の話など。

【体験談】家族性地中海熱（FMF）とは？33歳で発症した私の症状・診断・治療・医療費まとめ

家族性地中海熱（FMF）の概要、症状、診断の流れ、コルヒチン治療、医療費助成制度についてまとめました。33歳で発症した当事者の実体験に基づき、周期的な発熱の特徴やSAAの検査数値、指定難病申請後の自己負担額などを具体的に解説します。

寿命への影響や将来の合併症の可能性についてまとめた記事です。

家族性地中海熱（FMF）は完治する？寿命への影響と予後を左右するSAA管理の重要性

家族性地中海熱（FMF）は完治するのか、寿命への影響はあるのか。診断直後に不安で検索を繰り返した当事者が、予後を左右する合併症「AAアミロイドーシス」のリスク管理や、SAA値を基準値内に抑える重要性を、自身の検査データと実体験に基づき分かりやすく解説します。

療養生活に役立つ記事

コルヒチン服用中に気をつけなければいけない「グレープフルーツ」について、摂取NGな理由と対策、食べたらいけない果物リスト、食べてもいい果物リストなどをまとめた記事です。

スーパーなどで「これって食べてもいい果物だっけ？」と迷ったら参照してください。

【2026年版】コルヒチン服用中のNG食品リストグレープフルーツがダメな理由と対策

コルヒチン服用中にグレープフルーツが禁止される理由と、スーパーで役立つ「食べてOK・NGな果物リスト」をまとめました。代謝酵素CYP3A4の仕組みや、アールグレイやハーブ等の意外な盲点まで網羅した保存版ガイドです。

「診断に至るまでの話が知りたい」という方はこちら

発症当時の症状などの詳細な記録や、精密検査などを経て家族性地中海熱（FMF）と診断されるまでの記事はこちらのページにまとめています。↓

家族性地中海熱の診断まで症状・検査・記録などの記事まとめ

原因不明の発熱を繰り返し、1年4ヶ月かけてFMFと診断された当事者の実体験記録まとめ。発作の詳細・精密検査・確定診断までを時系列とテーマ別に整理しています。

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