はじめまして、kirokuと申します。
このブログでは、指定難病である「家族性地中海熱（FMF）」と診断された私自身の経験と記録をもとに、発症から現在までの経過、検査、医療費、難病申請の手順などを整理して発信しています。
こちらのページでは現在の発作症状や通院状況、ブログを開設した理由などについて書いています。
このブログのスタンス（必ずお読みください）
私は医師や薬剤師などの医療従事者ではありません。
一人の難病当事者（患者）です。
- 当ブログに掲載している情報は、私自身の体験や実際の検査記録、主治医からの説明などに基づいた個人的な記録です。
- 医学的な正確性を保証するものではなく、治療には個人差があります。
- 特定の治療または薬を推奨するものではありません。
- 症状がある場合は、決して自己判断せず、速やかに専門の医療機関を受診してください。
- 当ブログの情報によって生じた損害等について、一切の責任を負いかねますことをご了承ください。
ブログを開設した理由
私がこのブログを始めた理由は、大きく分けて2つあります。
・当事者目線の「リアルな情報」を整理して共有したい
難病の解説サイトは多くありますが、「具体的にどういう検査をするの？」「難病申請の難易度は？」「実際の医療費はいくらかかるの？」といった、患者が直面する細かな悩みに対する情報は限られています。自身の経験を共有することで、誰かの役に立つ「生の情報」を残したいと思いました。
・「一人ではない」と伝えたい
診断がつくまでの間、私は「なぜ自分だけがこんなに熱を出すのか」と強い不安と孤独を感じていました。同じように原因不明の発作で悩んでいる方や、診断がついたばかりで不安な方に、「ここにも同じ経験をしている人がいる」と伝えることで、少しでも心を軽くするお手伝いができればと考えました。
私と家族性地中海熱（FMF）の歩みと現状
30代で突然始まった周期的な高熱。当時は原因がわからず、複数の病院を転々としました。
- 発症
突然の悪寒と40度の高熱。当初は「風邪などの一時的な感染症の可能性」と診断される。
- 不明熱の期間
約1年4ヶ月の間、原因不明のまま月に一度のペースでやってくる発作に怯えて不安な日々を過ごす。
- 診断
様々な検査を重ね、家族性地中海熱（FMF）典型例と診断。
その年に医療費助成を申請。
- 現在
コルヒチンの服用により高熱はほとんど出なくなったが発作自体は無くならず。
通院は2ヶ月に一度の経過報告と、採血と尿検査で身体の状態をチェックしています。
指定難病医療受給者証については、
- 上限額：月2万円
- 軽症高額：非該当
- 高額かつ長期：非該当
となっています。
定期検査での血清アミロイドA蛋白（SAA）は、上の画像のように基準値内で安定しています。
発作時に検査をすれば高いのかもしれませんが、今は「発作がきたら受診する」ではなく「2ヶ月ごとに予約を取る」という通院スタイルなので、発作時のデータはしばらく見ていません。
ブログの運営と広告表示について
当ブログでは、Googleアドセンスなどの広告を掲載しています。
ここから得られた収益は、「検査や薬代などの医療費」や、少しでも長くこの記録を維持・発信し続けるための「ブログ運営費（サーバー・ドメイン代など）」として、大切に、そしてありがたく活用させていただきます。
読者の皆様にはご理解をいただけますと幸いです。
お問い合わせ
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※医学的なアドバイスや診断はできかねます。症状がある場合はできるだけ早く病院を受診してください。