知識・情報・制度 難病指定医と協力難病指定医の違いとは？臨床調査個人票の費用と病院探しの注意点
指定難病の申請に不可欠な「難病指定医」と「協力難病指定医」の違いを徹底解説。新規と更新での使い分けや、臨床調査個人票の作成費用、見落としがちな「指定医療機関」のルールまで。受給者証の申請・更新で失敗しないための完全ガイドです。
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検査・治療・薬 なぜ白血球はCRPより先に上がるのか？｜発熱時と平常時の比較から見る「体の中の防衛システム」
発熱時、なぜ白血球（WBC）はCRPよりも早く上昇するのでしょうか？血液検査の数値に現れるタイムラグの正体を、実体験のデータをもとに分かりやすく解説。血管の壁に待機する「在庫」の仕組みを知ることで、自分自身の体調を客観的に把握し、不安を管理するためのヒントをお届けします。
療養の工夫・ノート 「受診日なのに、体調が良い」｜検査結果が正常値でも決して無駄にならない理由
指定難病の定期受診、「体調が良い日に血液検査を受ける意味はあるの？」と迷うことはありませんか？予約日のジレンマを解消し、元気な時の「正常値」が持つ本当の価値と、将来の合併症を防ぐためのSAA検査の重要性について、当事者の視点で綴ります。
療養の工夫・ノート 持病がある人の防災術｜薬を「2週間分」ストックするコツと主治医への頼み方
持病があり、毎日服薬が欠かせない方向けの防災記事です。災害時に薬を切らさないための「14日分備蓄」の考え方や、主治医に予備の薬をお願いする時の具体的な伝え方を、実体験に基づいて解説します。
検査・治療・薬 CRP9.19から0.01以下へ｜FMF発作時と平常時の血液データを比較してみた
発熱時のCRP9.19→平常時0.01という劇的な変化を実例公開。900倍の差が示す「体内の火事」の正体とは。抗生剤が効かない理由や、数値と主観的な辛さを照らし合わせる「セルフ管理術」を当事者目線で解説します。
知識・情報・制度 家族性地中海熱（FMF）は完治する？寿命への影響と予後を左右するSAA管理の重要性
家族性地中海熱（FMF）は完治するのか、寿命への影響はあるのか。診断直後に不安で検索を繰り返した当事者が、予後を左右する合併症「AAアミロイドーシス」のリスク管理や、SAA値を基準値内に抑える重要性を、自身の検査データと実体験に基づき分かりやすく解説します。
知識・情報・制度 指定難病の医療費助成と高額療養費制度の違いは？｜複雑な合算ルールと「本当の安心」について解説します
指定難病の受給者証と高額療養費制度の違いを徹底解説。上限額が「数万円」から「数千円」へ変わる桁違いの差や、21,000円の合算ルールの壁について、自身の所得区分データを交えて公開します。制度を申請することで得られる「本当の安心」とは何かをお伝えします。
知識・情報・制度 【2026年版】コルヒチン服用中のNG食品リスト｜グレープフルーツがダメな理由と対策
コルヒチン服用中にグレープフルーツが禁止される理由と、スーパーで役立つ「食べてOK・NGな果物リスト」をまとめました。代謝酵素CYP3A4の仕組みや、アールグレイやハーブ等の意外な盲点まで網羅した保存版ガイドです。
診断までの症状・記録 遺伝子検査が陰性でも「家族性地中海熱」と診断｜検査、コルヒチン、そして確定診断までの実体験記録
遺伝子検査が陰性でも家族性地中海熱は否定されません。臨床的FMF典型例として確定診断を受けるまでの1年4ヶ月の経過をまとめました。診断基準、大学病院から地域病院での再評価の流れなど、一つの実例として参考になれば幸いです。
検査・治療・薬 家族性地中海熱の遺伝子検査｜実際の費用と検査結果
家族性地中海熱の疑いで受ける遺伝子検査の費用はいくら？結果が出るまでの期間は？MEFV遺伝子に変異がなくても難病申請は可能？当事者の実体験に基づき、実際の診療点数や最新の診断基準、変異なしでも診断がついた理由を事実ベースで整理しました。