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2026.02.09

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家族性地中海熱（FMF）実体験記録

kiroku

このブログでは、私が家族性地中海熱（FMF）と診断されるまでの経過や検査、医療費、難病申請の手順などについて、実体験を整理しながら情報をまとめています。
医療従事者ではなく難病当事者の記録として、同じように苦しんでいる方や、そのご家族の参考になれば幸いです。

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家族性地中海熱｜発作1回目の詳細記録

2026.02.102026.03.08

発症～診断まで(時系列)

①初めての発作の記録

家族性地中海熱｜発作1回目の詳細記録

家族性地中海熱（FMF）の初回発作について、当時のメモをもとに時系列で整理しました。40度の発熱、腹痛、関節痛などの症状の変化や血液検査の結果、受診時の費用など、診断前の詳細なデータを掲載しています。

②細菌感染を疑われ抗菌薬が処方された発作の記録

原因不明の高熱発作｜抗菌薬（抗生物質）が処方された3回目の不明熱の記録

原因不明の高熱でCT検査を受けるも「異常なし」。感染症を疑い処方された抗菌薬（オーグメンチン・サワシリン）の効果や発熱の経過、受診にかかったリアルな医療費まで詳しくまとめました。

③精密検査を受けたときの記録

毎月繰り返す高熱｜造影CT・血液培養など高額な精密検査の記録

発症から4ヶ月。原因不明のまま繰り返す高熱発作に対し、ついに造影CTや血液培養などの徹底検査が始まりました。ルート確保の苦戦、精神的な疲弊、過去最高額の検査費用。診断がつく前、最も不安で過酷だった一週間の記録です。

④精密検査の結果とFMFという病名が初めて出たときの記録

精密検査の結果｜家族性地中海熱（FMF）診断への転換点

造影CTも血液培養も異常なし。そんな中、唯一異常を示したのが血清アミロイドA蛋白（SAA）でした。自己炎症性疾患「家族性地中海熱（FMF）」の可能性が浮上し、大学病院へ紹介されることに。検査費用や当時の心境についても綴っています。

⑤遺伝子検査から確定診断までの記録

遺伝子検査が陰性でも「家族性地中海熱」と診断｜検査、コルヒチン、そして確定診断までの実体験記録

遺伝子検査が陰性でも家族性地中海熱は否定されません。臨床的FMF典型例として確定診断を受けるまでの1年4ヶ月の経過をまとめました。診断基準、大学病院から地域病院での再評価の流れなど、一つの実例として参考になれば幸いです。

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