2022年に突然発症した周期的な発熱発作。
後に指定難病の家族性地中海熱（FMF）と診断され、現在はコルヒチンを継続服用しています。
「どれくらい効果があるの？」
「副作用はどの程度あるの？」
「量はどうやって決めるの？」
私自身もこうした不安だらけの道を一歩ずつ歩いてきました。
この記事では実際に私が経験した用量調整の過程、副作用、そして服用後の発作の変化について詳しくまとめたいと思います。
※本記事は筆者の実体験をまとめたものです。医学的助言を目的とするものではありません。症状や治療については、必ず医療機関にご相談ください。
※副作用により薬を減量する場合も医師または薬剤師に必ず確認してください。
【結論】コルヒチンで私に起きた変化
まず結論から書きます。
- 発作周期は変わらなかった
- しかし高熱（39℃以上）の頻度は減った
- 2.0mg/日 では激しい下痢で継続不能
- 私の身体では1.0mg/日 が副作用とのバランスの限界
→ コルヒチンは「発作を止める薬」ではなく
高熱の頻度を下げる薬という実感。
ここからは時系列に沿って詳しく書いていきます。
コルヒチン服用開始：0.5mg/日
「副作用が強くて飲めない人もいるので、まずは少量から」
という説明があり、まずは夕食後1錠（0.5mg）から開始しました。
副作用
特に実感はありませんでした。
発作の変化
- 周期：変わらず（約4〜5週）
- 発熱：38.4℃まで上昇
この段階では、正直「効いているのかどうか」は判断できませんでした。
1.0mgへ増量｜副作用と発作の変化
2ヶ月後、「副作用は大丈夫そうだから増量してみましょう」ということで、朝夕1錠ずつ（計1.0mg）へ増量することに。
副作用
増量翌日からやや軟便になりました。
ただし生活に支障が出るほどではなく、数日で自然に落ち着きました。
これが副作用によるものなのかは断定できません。
発作の変化（ここで変化が出始める）
■ 増量後1回目の発作
- 39.1℃まで上昇
- しかし1日で解熱し翌日以降は平熱
これまでの発作では高熱→解熱を約3日間繰り返していたので、
これは明らかに今までとは違う経過でした。
■ その次の月の発作
- 体温は37.0〜37.5℃を行き来
- 明らかに最高体温が低い
しかし、関節痛や倦怠感、頭痛、胸痛といった症状が3～4日続くのは変わりませんでした。
2.0mgへ増量｜強い副作用で断念
更に2ヶ月後、ここで一気に2.0mgへ増量。
朝夕2錠ずつの内服です。
ここで状況が一変しました。
副作用
今までの人生で経験したことのない、尋常ではないレベルの下痢。
身体中の水分、そして内臓や脳みそまで全部出てしまうのではと不安になるほどの滝のような下痢で、食べた物もほとんどそのまま出てくる状態が一日中続きました。
日常生活が成り立たないレベルでした。
減量調整｜バランスを見つける
とてもじゃないけど続けられない。
病院に電話し、主治医に相談しました。
「朝昼夕の食後と就寝前に1錠ずつ飲むようにしてみましょう」
→ 改善せず。
「朝昼夕食後の3錠（1.5mg）に減らしてみましょう」
→ ほとんど変わらず、まだ下痢に近い状態が続く。
最終的に、朝夕1錠ずつ（1.0mg）へ戻すことになりました。
※この期間は短く、発作と重ならなかったため発熱などに関する効果は評価できません。
私にとっての適量
こうした経緯があり、現在は1.0mg（朝夕1錠ずつ）を継続しています。
- 発作周期は変わらない
- しかし高熱はほとんど出なくなった
- 副作用なく飲み続けられる
医師と相談しながら調整した結果、効き目と副作用のバランスが取れる量に落ち着きました。
発作の変化（現在）
周期は変わっていませんが、発作は2種類に分かれるようになりました。
① 半年に1回ほど来る「重い発作」
- 39℃以上の高熱
- 強い倦怠感
- 関節痛（ひどい時は指の関節まで）
- 頭痛
- 胸痛
高熱は1日程度で落ち着くことがほとんどですが、その他の症状は3～4日続きます。
② それ以外の月の「熱だけ上がらない発作」
- 体温は上がっても37.0〜37.5℃
- しかし他の症状は変わらず
- 期間も3～4日程度で同じ
体感としては「高熱が出ないだけ」で、
正直、熱がなくても十分つらいです。
量の調整はとても重要
増量した分だけ効果が上がるとは限りませんし、副作用が強ければ継続すること自体が難しくなります。
医師と相談し、副作用とのバランスを取りながら自分に合った量を根気よく見つけていくことが大切だと感じています。
そしてこの「用量調整」は、特定医療費（指定難病）受給者証の申請、いわゆる難病申請に必要な臨床調査個人票の中の「重症度分類に関する事項」にある「コルヒチンが無効または不耐であり、かつ発熱発作頻回の場合」という項目にも関係してくる部分ですので、別記事で詳しくまとめます。
FMF治療の本質
今の私にとってコルヒチンは「完全に発作を止める薬」ではなく、「高熱の頻度を減らす薬」 という位置づけです。
発作が辛いのは今も変わりません。
けれど、FMFの治療の本質は「発作をなくすこと」だけが目標ではなく、繰り返す炎症を少しでも抑え、アミロイドーシスなど長期的な合併症を予防することにあるのだと思います。（※アミロイドというタンパク質が臓器に溜まり、機能低下を引き起こす合併症）
その意味では、高熱が出にくくなったことは大きな進歩だと感じています。
目の前の発熱に効いている／効いていないの二択だけではない、将来の身体への負担を少しでも軽くすることも、この病気と一生向き合っていくために重要な課題です。
この記事がこれからコルヒチンを飲み始める方や副作用に悩んでいる方の参考になれば幸いです。
※薬の効果は人によって様々であり、これはあくまで私自身の一症例です。
参考リンク（外部サイト）
・コルヒチン 添付文書
・難病情報センター「家族性地中海熱」
