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診断までの症状・記録

診断までの症状・記録

遺伝子検査が陰性でも「家族性地中海熱」と診断|検査、コルヒチン、そして確定診断までの実体験記録

遺伝子検査が陰性でも家族性地中海熱は否定されません。臨床的FMF典型例として確定診断を受けるまでの1年4ヶ月の経過をまとめました。診断基準、大学病院から地域病院での再評価の流れなど、一つの実例として参考になれば幸いです。
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精密検査の結果|家族性地中海熱(FMF)診断への転換点

造影CTも血液培養も異常なし。そんな中、唯一異常を示したのが血清アミロイドA蛋白(SAA)でした。自己炎症性疾患「家族性地中海熱(FMF)」の可能性が浮上し、大学病院へ紹介されることに。検査費用や当時の心境についても綴っています。
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毎月繰り返す高熱|造影CT・血液培養など高額な精密検査の記録

発症から4ヶ月。原因不明のまま繰り返す高熱発作に対し、ついに造影CTや血液培養などの徹底検査が始まりました。ルート確保の苦戦、精神的な疲弊、過去最高額の検査費用。診断がつく前、最も不安で過酷だった一週間の記録です。
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原因不明の高熱発作|抗菌薬(抗生物質)が処方された3回目の不明熱の記録

原因不明の高熱でCT検査を受けるも「異常なし」。感染症を疑い処方された抗菌薬(オーグメンチン・サワシリン)の効果や発熱の経過、受診にかかったリアルな医療費まで詳しくまとめました。
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繰り返す「発作」の共通点|FMF当事者が気づいた症状パターン

家族性地中海熱(FMF)を発症してから続く、4〜5週間おきの周期性発作。激しい高熱に苦しんだ発症初期から、コルヒチンで発熱が抑えられている現在まで、関節痛、腹痛、SAA上昇など当事者だからわかる共通の症状を詳しく解説します。
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家族性地中海熱|発作1回目の詳細記録

家族性地中海熱(FMF)の初回発作について、当時のメモをもとに時系列で整理しました。40度の発熱、腹痛、関節痛などの症状の変化や血液検査の結果、受診時の費用など、診断前の詳細なデータを掲載しています。
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家族性地中海熱の診断まで|30代で突然始まった周期性発熱

30代で突然始まった周期性発熱。原因不明のまま毎月繰り返す不明熱から指定難病の家族性地中海熱(FMF)と診断されるまでの1年4ヶ月の経過を時系列でまとめました。
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