家族性地中海熱（FMF）と診断されてから、私は「特定医療費（指定難病）受給者証」を取得しました。毎月の支払い上限額が設定され、窓口での支払い額も3割負担から2割負担になる制度です。
診断までの検査では高額な支払いもありましたが、現在は症状が安定していて、通院時の支払いも高額ではありません。
それでも私は、この医療費助成制度を利用して本当によかったと感じています。
この記事では、
- 実際にかかっている医療費
- 自己負担上限額
- 臨床調査個人票の費用
- 高額療養費制度との違い
- 私が感じている“安心”
について、具体的な金額を含めて記載しています。
診断がついたばかりで今後の医療費について不安に思っている方や、実際に申請を検討している方の参考になれば幸いです。
※本記事は筆者の実体験をもとにまとめたものです。制度の詳細や条件は自治体によって異なる場合があります。申請を検討される方は、必ずお住まいの自治体にご確認ください。
高額な検査費用
発症から診断に至るまでの間に、あらゆる検査を受けてきました。
- PCR検査（発熱時に毎回）
- 胸部レントゲン
- 単純CT
- 造影CT
- 血液培養
- 心臓エコー
- 遺伝子検査
そして血液検査の内容も、
- 免疫
- 自己抗体
- 甲状腺
- 膠原病
- 結核
- HIV・HCV
などの通常ではやらない項目まで数多く検査しました。
私が家族性地中海熱で数多く受診してきた中で、一回の支払いが最も高額だったときは、
3割負担で21,717円 でした。
（その翌月にも2万円以上の支払いがありました）
原因がわからない状態での検査は精神的にも負担が大きく、金銭面の不安も重なっていました。
現在の医療費（助成適用後）
現在は症状が安定しており、通院は2ヶ月に1度です。
■ 通院費（血液検査・尿検査含む）
約3,000円（2割負担）
■ コルヒチン（2か月分）
約500円（2割負担）
※いずれも健康保険適用、助成後の金額です。
正直、「今の医療費」だけを見ると高額ではありません。
毎月の自己負担上限額
私の自己負担上限額は、
20,000円/月 に設定されています。
病院での診察や検査、薬局での処方薬代などの合計が上限額に達すると、それ以上の支払いはその場で免除されます。
例えば、上限額が2万円で
- 1回目の受診： 15,000円
- 2回目の受診： 7,000円
だった場合、2回目の受診で支払うのは5,000円だけになります。
そして、同月内に再び受診や処方があっても支払いは発生しません。
私の現在の通院状況では上限に達することはありませんが、この「上限が決まっている」という事実そのものが、後述するように「大きな安心材料」になっています。
※自己負担額は受給証の区分により異なります。
申請から受給まで
申請は保健所や区役所の保険センター等で行います。
私の住んでいる自治体で必要だった書類は、
- 身分証明証（マイナンバーカード等）
- 市町村民税の所得証明書（世帯全員分）
- 住民票（世帯全員分）
- 特定医療費（指定難病）支給認定申請書
- 臨床調査個人票（診断書）
などでした。
軽症高額（医療費総額33,330円超の月が年3回以上）や、高額かつ長期（医療費総額5万円超の月が過去1年間に6回以上）などの区分に該当する方は他にも書類が必要になります。
申請から受給者証が届くまでは約3ヶ月でした。
その間の通院では3割負担でしたが、受給認定後に遡って医療費を請求できる制度もあります。
※私の場合は医療費がそれほど高額ではなかったため、書類準備の手間を考えて請求は行いませんでした。
臨床調査個人票の費用
申請に必要な臨床調査個人票の作成費用は、私の通院している病院では
4,000円（全額自己負担・保険適用外）
でした。
※医療機関によって金額が大きく異なる可能性があります。
この費用は「治療」ではなく「事務手続きや文書料」のため保険適用外になり、全額自己負担になります。助成の自己負担上限額の計算にも含まれません。
受給者証の更新時にも毎年必要になるため、まずは助成によりこの金額以上の恩恵が見込めるようであれば申請を検討してみるといいかもしれません。
高額療養費制度との違い
高額療養費制度でも医療費の負担は軽減されます。
以前は一度窓口で全額支払う必要があり、差額が戻るまで約3ヶ月かかるというデメリットがありましたが、現在はマイナンバーカード等の利用により最初から窓口支払いを上限額までに抑えることも可能です。
しかし、その上限額自体に大きな差があり、高額療養費制度のような複雑な合算ルールもありません。
私の場合、高額療養費制度での上限額は約8万円ですが、指定難病の制度なら2万円です。
この差は非常に大きいと感じています。
高額療養費制度との違いについて詳しくまとめた記事を新たに投稿しました↓
私が感じている「本当の安心」
今は症状が比較的安定しています。
ですが、家族性地中海熱は一生付き合っていく病気です。
もし今後、症状が悪化して入院や精密検査、高額な治療（生物学的製剤などは1回100万円以上するそうです）が必要になったとき、後から申請してお金が返ってくるのではなく、
窓口支払額の上限が決まっていることが、大きな安心につながっています。
目の前の医療費が安くなるかどうかだけではなく、
将来や緊急時への備えがある
ということが、この制度を利用してよかったと感じている一番の理由です。
まとめ
家族性地中海熱の医療費は、症状の程度や治療内容によって大きく異なります。
私の場合は、
- 通院：約3,000円（2ヶ月ごと）
- コルヒチン：約500円（2ヶ月分）
- 自己負担上限：月20,000円
- 臨床調査個人票：4,000円（保険外）
という状況です。
現在の支払額が高額ではなくても、もしもの時や将来に備えられるという意味で、指定難病の医療費助成には大きな価値があると思います。
この記事が申請を迷っている方の参考になれば幸いです。
